什麼是「預立醫療照護諮商(ACP)」與
「預立醫療決定(AD)」及意義?
彼得潘(潘忠興)醫師編著
人生短短 ,盡力過個美滿人生!
以下是很好案例,說明很多人的人生價值,生存、生活與生命的體悟!
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前衛生署長葉金川:
如果我沒法醒來,不要串通醫師凌遲我!
必然有這麼一天,
我們必須說再見!
「葉家宴」不會一直開,
天下宴席總要散的。
根據生命表,
19 年後,
我必須跟大家說再見,
但,可能是下一刻,
也可以是38 年後;
就怕還沒準備,
匆忙間上路,重要的忘了說,
不如現在說個透澈。
兒子們,記著:
如果我沒法醒過來,
不要串通醫師凌遲我!
我想活得精彩、走得帥氣,
不要管子,
有氣切管、尿管、胃管,
怕走得牽絆;
停止維生治療吧!
多拖幾天,
並不會增添我生命的色彩。
心臟升壓劑、洗腎、葉克膜,
省省吧!
健保都快倒了…。
能用的,都送人,
心肝應還是好的;
有了我的心,
可以登高看更遠。
有我的肝,
酒量不會退步!
至少眼角膜、骨頭可以用,
腎臟最珍貴,我腎沒有虛。
兒子們,
孝順爸媽,要趁現在!
我走了以後,
孝順就成了做樣子、給外人看的;
所以-
追思葬禮省了,
墓園、墓碑也不環保,
偶而
將爸爸放在心裡,
就可以了。
骨灰火化後,
混合飼料,丟在七星潭餵魚!
留下一小撮,帶到合歡北峰,
灑一點點就好;
記得帶你們的媽咪來陪我,
在他百年之後,
雖然有時嫌她嘮叨,
但沒人唸了,倒是有點不習慣;
有老伴,很幸福的,
感恩啦,老婆。
親朋好友們:
不用來,
沒有追思會,
白包也省了。
如果堅持要付,
預付可以打六折,我現在要用。
網路上留有我的語錄, 還有給大家的真心話;
沒事?
上網看看,也許會有新啟示。
想我的時候,
來合歡北峰!
能來,任何時候都歡迎,
但,四到六月最好。
看看高山杜鵑,
帶來香檳,
別忘了高腳杯,
我喝酒可是要有規矩的;
可以教你們看星座:
天蠍心宿二、
牛郎織女天津四、
獵戶大犬、
冬季正三角。
不會看?
可別說是我山友,
這樣我多沒面子呀!
我可以接受-
不爬山的山友、
不騎車的車友、
不喝酒的酒友、
就不能忍受-
看不懂星座的山友!
我一生清風,
但求化為千風,
了無遺憾。
愛你們的,葉金川
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病人自主權利法:
簡稱《病主法》,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。《病主法》的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。
根據本法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。
核心主旨:
本法主要有三大理念:「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」和「促進醫病關係和諧」。有別於《醫療法》、《醫師法》等以醫療方為主要規範對象的法規,過去眾多醫事法規中,沒有一部是以病人為中心設計的。《安寧緩和醫療條例》針對「病方」已有一定程度的保障,不過《病主法》是以病人本人為主體、以保障病人自主權為核心價值,可說是醫事法規立法上的一種典範轉移,期望能達成同時尊重病人自主權利與醫師專業意願和降低社會成本的多贏目標。
尊重病人醫療自主
過去《醫療法》及《醫師法》雖課予醫療機構或醫師告知的義務,但告知對象是籠統的「病方」而非「病人」,也就是說包含病人在內的配偶、親屬或關係人等都是告知的對象,知情權並無不同,在臨床狀況上常導致病人本人被隱匿自身病情。就連施行手術、麻醉或特定侵入性治療或檢查前,病人都沒有優先的選擇與決定權,醫療方只需要取得「病方」中任一人的同意同意就可以進行醫療行為。
《病主法》第4條第1項宣示病人有「知情、選擇與決定權」,第2項近一步規定病人以外的其他關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人決定所採取之作為。對於病人自主權利的保障,具有高度突破性。依此,病人亦最具優先性,其他人的想法不得凌駕病人本人的自主意願。第5條第1項重申醫療方一定要將病情和治療資訊告知病人,僅在病人未明示反對時,方得告知病人的其他關係人;換言之,其他關係人的知情權至少應經病人的默許。
保障病人善終權益
因醫學科技之進步,導致病人在某些狀況下的「加工賴活」越來越「不如好死」,為了保障病人有自然善終的權益,不被醫療科技綁住強制賴活,本法保障病人可以透過預立醫療決定,在五款臨床條件下拒絕維持生命治療,並要求醫療方提供緩和醫療及其他適當處置。
換言之,在末期疾病、極重度失智、永久植物人狀態、不可逆轉之昏迷及其他經中央主管機關公告之重症等五種臨床條件下,若病人得以選擇生命最後一哩路的醫療措施,回歸生命自然關機的程序,以獲得善終。本法第16條規定,在病人拒絕維持生命治療、邁向死亡的過程中,醫療方仍須給予緩和醫療或其他適當的處置,提供緩和醫療。
促進醫病關係和諧
《病主法》雖然強調病人是醫療行為中的主體,但醫護人員同樣具有主體性,因此,醫病關係應維持互為主體的平衡。
傳統因為醫病雙方在專業能力上的不對等,以及助人與被助人的不平衡,病人的主體性較容易被忽視,造成醫療父權的問題。《病主法》希望可以基於醫病互為主體性的前提下,重塑病人的自主權利;依此,《病主法》第4條規定,病人選擇與決定醫療選項之範圍應以醫師的專業建議為限。
另外,在涉及生死抉擇時,依本法第14條第1項規定,醫療機構或醫師「得」尊重病人表達在預立醫療決定中的拒絕醫療意願,並非強迫執行不可;換言之,醫療方是否願意執行病人AD的意願同樣也受到本法的尊重,不願意執行者可以轉介其他醫療機構或醫師。而願意執行的醫師依據本法第14條第5項,在法律上可得到免除刑責、行政責任及民事賠償的明確保障。
《病人自主權利法》常見Q&A:
Q1.什麼是「預立醫療照護諮商(ACP)」與「預立醫療決定(AD)」?
※「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP):
指意願人與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬或其他關係人進行溝通討論的過程。商討當意願人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,應提供之適當照護方式,以及意願人得接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。
※「預立醫療決定」(Advance Decision, AD):
預先表達,在符合特定臨床條件的情況下,接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養的正式書面文件,依據衛生福利公告法定格式內容。
Q2.參加「預立醫療照護諮商(ACP)」時會討論些什麼內容?
預立醫療照護諮商團隊會跟您說明討論下列事項:
- 您有那些知情、選擇與決定權?
- 維持生命治療、人工營養及流體餵養,這些常見醫療選項的成效與風險(例如:心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、特定疾病之專門治療、重度感染時的抗生素、鼻胃管…等)。
- 可終止、撤除或不施行上述醫療處置,所應符合的五種臨床條件:(1)末期病人、(2)不可逆轉之昏迷、(3)永久植物人、(4)極重度失智、或(5)其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病 (例如:泡泡龍症、漸凍人…等)。
- 預立醫療決定書之格式及生效、變更或撤回程序是什麼?
- 醫療委任代理人權限、終止或解除委任的相關規定有哪些?
Q3.如果我來參加「預立醫療照護諮商(ACP)」,一定要簽署「預立醫療決定(AD)」嗎?
來參加「預立醫療照護諮商」不一定要簽署「預立醫療決定」,不需要有壓力!但是經過這樣自己跟親友一起思考、探索生命議題的過程很有意義。由於您的醫療決定必須讓家人知道,萬一當你意識不清的時候,他們才能幫你表達執行,所以:
- 您必須邀請至少一位二親等內家屬(如:配偶、子女、手足、父母、公婆…等皆可),如果是獨居長者需填寫無家屬之聲明書。
- 若您想指定一位以上之「醫療委任代理人」,也要一起參與喔!
Q4.我是單身、獨居、跟家人已沒有聯絡、家人沒空檔或喪親等原因,沒有親屬可陪同參加,可以做「預立醫療照護諮商(ACP)」嗎?
可以,只要您提出二親等內親屬事實上無法出席之事由,或是無法期待參與之書面說明,仍是可以做的。但「預立醫療照護諮商」的意義,有部分是希望協助您的家屬知悉並尊重您的意願及決定,所以還是希望盡可能的邀請他們一起參加。
Q5.請問「預立醫療決定(AD)」就是放棄醫療嗎?跟之前的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」有什麼不同?
不同喔,民國108年1月6日上路的「病人自主權利法」,除了更完整的保障每個人對自己醫療措施的「知情、選擇與決定權」,也強調在您意識清楚時,能夠及早表達自己對於在「五種特定臨床條件」,希望接受或拒絕的醫療照護選擇相關意願。為了讓您能夠在簽署文件之前,對於相關規定有更深入的了解,所以必須事先透過一個與專業醫療團隊共同諮商的過程,稱之為「預立醫療照護諮商」,邀請您與親友一起來討論後,再做出適合您的決定。
Q6.若我已經簽了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」,還需要再簽一次「預立醫療決定(AD)」嗎?
需要,因為保障範圍跟適用法規的不同,安寧意願書只有保障末期病人,而預立醫療決定擴及「五種特定臨床條件」,像是極重度失智、永久植物人、不可逆轉之昏迷等,還有「醫療照護選項」的意願表達,保障您自主彈性選擇空間。所以您可以先邀請家屬或醫療委任代理人,一起來參與「預立醫療照護諮商」,再做決定。
Q7.哪邊可以拿到「預立醫療決定(AD)」的表格?是不是簽名就可以?
根據法規規定簽署「預立醫療決定」前,必須與醫療團隊共同進行「預立醫療照護諮商」會議,討論各項醫療選項的成效與風險,透過溝通與決策過程,以書面形式完成您的「預立醫療決定」。另外,還需完成健保IC卡註記,您的「預立醫療決定」才具法律效力。
Q8.如果我簽署了「預立醫療決定(AD)」,那以後我生病住院,醫護人員會不會放棄不救我了?
並不是喔,只有在「五種特定臨床條件」註,您的「預立醫療決定」才會被啟動與執行,在那之前,醫療團隊都還是依照醫療常規進行必要之急救措施,不得無故拖延。而是否符合這五款的條件,必須經過兩位相關專科醫師、至少二次緩和醫療團隊照會評估,所以啟動程序是非常嚴謹的。
註:五款臨床條件:(1)末期病人、(2)不可逆轉之昏迷、(3)永久植物人、(4)極重度失智、或(5)其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病 (例如:泡泡龍症、漸凍人…等)。
Q9.「預立醫療決定(AD)」跟安樂死有什麼不同?
「安樂死」是由醫師開處方後給予病人使用,加速死亡過程,但通常醫師不願意或不忍心採用這麼強烈的方法;「協助自殺」則是醫師開藥,但病人自己服用;但是病人自主權利法只是「回歸疾病自然的歷程」,不施予或撤除您認為不需要的醫療照護措施,並尊重您自己對於生命品質的看法。
Q10.我想帶我爸去參加「預立醫療照護諮商(ACP)」,我要怎麼跟他說?
您可透過新聞報導、社會重大事件等話題,試著在聊天中找到討論時機,先聊聊自己對生命與死亡之體悟,鼓勵爸爸分享他的感受及想法,觀察爸爸反應。若爸爸不排斥,願意表達所期待的醫療照顧或身心靈需求,則可邀請他參加「預立醫療照護諮商」;並請告訴他,這是由醫師、護理師、社工師或心理師組成的諮商團隊,提供醫療、社會、家庭與心理的討論;諮商過後不一定要簽署「預立醫療決定」,但可透過諮商過程,讓爸爸有機會更清楚的思考與表達想法,也讓您有機會事先瞭解爸爸的期待。
Q11.任何人都可以進行「預立醫療照護諮商(ACP)」及「預立醫療決定(AD)」嗎?
是的,只要年滿20歲或未成年已婚,具有完全行為能力者皆可參與,民國108年1月6日政府公告實施之後,只要您:
- 至指定的醫療機構完成「預立醫療照護諮商」,並經兩人以上在場見證或公證程序。
- 完成健保IC卡註記,您的「預立醫療決定」即具有法律效力。
Q12.我媽現在失智,可以帶她來做「預立醫療照護諮商(ACP)」嗎?
失智症不同時期表現症狀不一,心智缺損狀態也因人而異。依規定若有事實足以認定意願人心智缺陷或非自願時,是無法完成「預立醫療照護諮商」程序的。未來仍可帶媽媽至醫院洽詢「預立醫療照護諮商」,醫師會協助評估是否能符合簽署「預立醫療決定」的規定。
Q13.我爸中風7年了,現在在養護中心可以簽「預立醫療決定(AD)」嗎?
原則上只要您的父親意識清楚且可以表達意願,以及在沒有心智缺陷或非出於自願的疑慮下,是可以邀請二親等內家屬或醫療委任代理人,共同參與「預立醫療照護諮商」及簽署「預立醫療決定」。
Q14.聽說「預立醫療決定(AD)」還要找見證人,所以我要找到見證人一起去你們醫院嗎?
不一定,《病人自主權利法》規定,在「預立醫療決定」簽名時,有二位以上具完全行為能力人在場見證或經公證人公證即可。若您的親友無法擔任見證人,您可事先告知院方,有些醫院或許協助安排見證人。另請注意,您的醫療委任代理人是無法做見證人的唷!
Q15.我是同志,但我爸媽不知道,我帶我的伴侶去做「預立醫療照護諮商(ACP)」可以嗎?
可以,原則上您可指定年滿20歲或未成年已婚,具完全行為能力者,為您的醫療委任代理人,在未違反法規排除對象的情況下註,您當然可以指定您的伴侶為醫療委任代理人。
註:除意願人之繼承人外,以下之人不得為醫療委任代理人:
- 意願人之受遺贈人。
- 意願人器官指定之受贈人。
- 其他因意願人死亡而獲得利益之人。
Q16.我現在要去哪裡簽「預立醫療決定(AD)」?
《病人自主權利法》於108年1月6日正式上路,可逕洽衛福部公告核可為「預立醫療照護諮商」之醫療機構,前往該機構參與「預立醫療照護諮商」後,即可簽署「預立醫療決定」。
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